2019
Smisel našega dogodka že dolgo ni samo zabava, ampak veliko več. Veseli in ponosni smo, da bomo lahko to dokazali tudi letos!
Ohranjamo dobrodelno noto, letos že sedmo leto zapored in prvič bomo pomagali dvema.
Tian je leto in pol star fantek z izjemno redko mutacijo gena (STXBP1). Okvara gena povzroča primanjkljaje na gibalnem in mentalno/duševnem področju. Trenutno je Tianov razvoj na stopnji petmesečnega otroka. Poleg upočasnjenega razvoja Tiana spremljajo pogosti epileptični napadi.
Ker mutacije zaenkrat še ni mogoče zdraviti, Tianu pri razvoju pomagajo predvsem terapije. Terapije so pomembne predvsem v najzgodnejšem obdobju Tianovega življenja, saj mu pomagajo razviti najosnovnejše spretnosti.
Zdravstveni sistem na žalost ne omogoča dovolj terapij za Tianov optimalni razvoj, zato mu bomo pomagali in z zbranim denarjem plačali terapije.
Hvala, ker nas podpirate! 
Foto: Sašo Novoselič, Sašo Novoselič Photography
Foto: Osebni arhiv
Tian je leto in pol star fantek z izjemno redko mutacijo gena, ki žal (zaenkrat) ni ozdravljiva.
Celotna zgodba se je začela 5 dni po Tianovem rojstvu, ko so se začeli pojavljati epileptični napadi. Tian je na noč znal imeti tudi do 30 napadov ali čez dan na 15 min. Konec novembra 2017 je bil sprejet na Celjsko pediatrijo, kjer so se trudili mu pomagati po najboljših močeh, pa vendar se napadi kljub zdravilom niso umirili. Urgentno so ga prepeljali v Ljubljano na neonentalno intenzivo, kjer se mu je stanje stabiliziralo. Po desetih dneh hospitalizacije so ga odpustili v domačo oskrbo. Bili smo zelo srečni in navdušeni. Ampak ta sreča je doma v trenutku izpuhtela. Zaradi ponovnih napadov smo se vrnili v Ljubljano ampak tokrat na nevro oddelek, kjer so naredili ogromno testiranj, preiskav, da bi ugotovili vzrok epileptičnih napadov. Ker v iskanju niso bili uspešni so Tianovo kri poslali v Nemčijo na genetske preiskave.
Konec januarja 2018 smo dobili diagnozo.
Mutacija gena STXBP1, neozdravljiva bolezen. Pojma nismo imeli kaj to pomeni za Tiana, za njegov vsak dan in njegovo ter konec koncev tudi naso prihodnost.
Pri Tianu je potrjena delecija(okvara), prvega in drugega eksona v genu STXBP1, ki se kaže z epileptično encefalopatijo tipa 4 in je vzrok za epilepsijo in epileptični sindrom ter razvojni zaostanek. Okvara tega gena vpliva na celosten razvoj, na hojo, mentalno/duševno manj zmožnost in predvsem na govor. Zaradi vseh teh težav potrebuje 24 urno nego oz nadzor, ker je gibalno in mentalno/duševno oviran ter na nivoju 5 mesečnega otroka.
Njegov razvoj gre s terapijami dva koraka naprej, daljše obdobje brez terapij pa za tri korake nazaj.
Zato bi nujno potreboval čimveč terapij, ki pa jih zdravstvo v zadostni meri ne omogoča.
Velik izziv predstavlja tudi prostornost avtomobila, ker vanj spravimo samo prilagojen voziček za Tiana. Zato bi v prvi vrsti, ob prvi priliki zamenjali avto za bolj prostornega, da poleg vozička v prtljažnik spravimo še kakšen drug pripomoček ali vsaj kakšno vrečko iz trgovine.
Zato smo v Reha Medical v Braslovčah odprli trr račun za vse, ki lahko euro ali dva namenijo za Tianove terapije ali za pomoč pri nakupu rabljenega, večjega transportnega sredstva.
Denarna sredstva se lahko nakažejo na:
Trr: SI56 0223 3143 9402 303 odprt pri NLB.
Naziv: Reha Medical, Patricija Goubar s.p, Šmatevž 43, 3303 Gomilsko
Sklic: CHAR
Namen: ZA TIANA
Spoštujemo in smo iz srca hvaležni za vsak euro, ki je namenjen Tianu.💙🍀🐞
In verjamem v misel, da DOBRO SE Z DOBRIM VRAČA 💖
Hvala!
Letos bomo zbirali sredstva tudi za nekoga, ki ima za sabo sedem ortopedskih operacij, prav tako pa ima tudi hujšo obliko astme. Njegova invalidska pokojnina znaša 256,38€.
S tem mesečnim prihodkom ne more preživeti, zato bomo zbirali sredstva in mu po najboljših močeh skušali pomagati.
Hvala, ker ste z nami.
Vransko Summer Night. Dogodek z dušo in srcem. ❤️